Πώς εξηγείς σε ένα παιδί ότι ο παππούς ή η γιαγιά του ξεχνάει συνέχεια ακόμη και βασικές πληροφορίες όπως το όνομά του; Πώς το βοηθάς να καταλάβει τι συμβαίνει στο αγαπημένο του πρόσωπο που το βλέπει σχεδόν καθημερινά, χωρίς να του προκαλέσεις φόβο και ανασφάλεια και τι κάνεις όταν το άτομο με Αλτσχάιμερ περνάει μία φάση με οξεία συμπτώματα;
Τα ερωτήματα προσπαθούν να θέσουν όλο και περισσότεροι ψυχολόγοι και κοινωνικοί λειτουργοί που έρχονται σε επαφή καθημερινά με παιδιά ασθενών με Αλτσχάιμερ τα οποία ταυτόχρονα είναι και νέοι γονείς. Ηδη μάλιστα σχετικό πρόγραμμα έχει μπει στα σχολεία της Ελλάδας από την Εταιρεία Αλτσχάιμερ Αθηνών, ενώ ανάλογες δράσεις γίνονται από κέντρα Αλτσχάιμερ στην πρωτεύουσα και τη Θεσσαλονίκη.
Εξηγώντας στην «Κ» πότε και πώς επικοινωνούμε στο μικρό μέλος της οικογένειας την ύπαρξη της νόσου, η Μαρία Παπαγιάννη, ψυχολόγος στην Εταιρεία Αλτσχάιμερ Αθηνών και συντονίστρια του παιδικού προγράμματος για τη νόσο, σημειώνει πως κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Ωστόσο, η κατάλληλη ηλικία ώστε ένα παιδί να μάθει για την ασθένεια του παππού ή της γιαγιάς είναι η σχολική.
Για την ίδια καθοριστικό σημείο είναι η καθημερινότητα μιας οικογένειας που αλλάζει με τον καιρό. «Ενα παιδί μπορεί να κατανοήσει πως κάτι διαφορετικό συμβαίνει από τα 3-4 έτη του. Σε αυτήν την ηλικία χρειάζεται μία απλή εξήγηση ώστε να καταλάβει πως ο παππούς με Αλτσχάιμερ είναι πολύ μεγάλος σε ηλικία, ότι έχει αρχίσει να ξεχνάει και θέλει τη βοήθειά μας για να θυμηθεί. Σε ένα παιδί μεγαλύτερης ηλικίας, η συζήτηση μπορεί να επικεντρωθεί γύρω από την ασθένεια και πώς αυτή επηρεάζει τη συμπεριφορά και τη μνήμη», εξηγεί η κ. Παπαγιάννη.
Ενα παιδί μπορεί να κατανοήσει πως κάτι διαφορετικό συμβαίνει από τα 3-4 έτη του. Σε αυτή την ηλικία χρειάζεται μία απλή εξήγηση ώστε να καταλάβει πως ο παππούς με Αλτσχάιμερ είναι πολύ μεγάλος σε ηλικία, ότι έχει αρχίσει να ξεχνάει και θέλει τη βοήθειά μας για να θυμηθεί
Σημεία που χρειάζονται προσοχή
Στην ερώτηση πότε μπορεί μία τέτοια κατάσταση να μπερδέψει ένα παιδί, η κ. Παπαγιάννη απαντά πως αυτό συνήθως μπορεί να συμβεί όταν ο ίδιος ο γονιός του νιώθει μπέρδεμα ή φόβο, κάτι που είναι φυσιολογικό να συμβαίνει στην αρχή αυτού του ταξιδιού. «Αυτό το σημείο θέλει μία προσοχή, καθώς αν το παιδί εισπράξει μπέρδεμα ή φόβο από τον γονέα του, τότε ο ενήλικας θα πρέπει να εξηγήσει και να ενημερώσει το νεότερο μέλος. Σίγουρα βέβαια αυτό είναι καλύτερα να γίνει εφόσον ο ίδιος έχει ενημερωθεί αναλυτικά πρώτα για την ασθένεια», σημειώνει.
Δραστηριότητες
Με δεδομένο πως το Αλτσχάιμερ είναι μία εξελισσόμενη σε στάδια ασθένεια, οι δραστηριότητες παππούδων και παιδιών δεν διακόπτονται βίαια. Ετσι, και οι δύο πλευρές έχουν χρόνο να συνηθίσουν σε μία νέα πραγματικότητα.
«Ο παππούς ή η γιαγιά μπορεί να συνεχίζει να ζωγραφίζει παρέα με το εγγόνι του, να κάνει δουλειές στο σπίτι, να βλέπουν μαζί ταινίες, να λύνουν σταυρόλεξα και γενικά να παίζουν τέτοιου είδους παιχνίδια. Η βόλτα θα ήταν καλύτερο να γίνεται με την παρουσία γονέων», εξηγεί η κ. Παπαγιάννη.
Εξάρσεις
Μιλώντας στον παππού με Αλτσχάιμερ
Ωστόσο μπορεί να υπάρξουν και αυτές οι φάσεις έξαρσης της νόσου, στις οποίες είναι πολύ πιθανό ένα παιδί να ακούσει κάτι εντελώς άτοπο από τον παππού του (π.χ. εσύ πήρες τα χρήματά μου;) και το οποίο μπορεί να του φανεί στενάχωρο.
«Σε τέτοιες περιπτώσεις οι γονείς πρέπει να εξηγούν στο παιδί πως δεν φταίει ούτε αυτό, αλλά ούτε ο παππούς, αλλά η ασθένεια και φυσικά να του υπενθυμίζει πως υπάρχουν και ήρεμες στιγμές», αναφέρει.
Σύμφωνα με την ειδικό, η περίοδος με εξάρσεις του ασθενή και εμφάνιση συμπεριφορικών/ψυχιατρικών συμπτωμάτων δεν είναι καλή για συχνή επαφή με το μικρό μέλος της οικογένειας. Γι’ αυτό η συνάντηση θα πρέπει να γίνεται υπό προϋποθέσεις (όταν δηλαδή ο ασθενής είναι ξεκούραστος, σε μέρη που δεν υπάρχουν θόρυβοι και πολυκοσμία και να δίνεται χώρος και χρόνος στον ασθενή για ξεκούραση).
Είναι μία ιδιόμορφη ασθένεια. Εχει στιγμές αναλαμπής που είναι όμορφες αλλά και στιγμές που ο άνθρωπος που γνωρίζαμε είναι απών. Ολα αυτά έχουν να τα αντιμετωπίσουν οι γονείς και όχι τα παιδιά. Ωστόσο πρέπει και τα παιδιά να γνωρίζουν τι συμβαίνει, ώστε να μην πάρουν ως δικό τους φταίξιμο την αλλαγή που συντελείται
Σε κάθε περίπτωση η επένδυση στον κοινό χρόνο των εγγονιών με τους παππούδες που έχουν Αλτσχάιμερ είναι αποδεδειγμένο πως ενισχύει την ψυχοσύναισθηματική και διαγενεολογική σχέση και γι’ αυτό πρέπει να ενθαρρύνεται με τον πιο ομαλό και εφικτό τρόπο. «Είναι μία ιδιόμορφη ασθένεια. Εχει στιγμές αναλαμπής που είναι όμορφες αλλά και στιγμές που ο άνθρωπος που γνωρίζαμε είναι απών. Ολα αυτά έχουν να τα αντιμετωπίσουν οι γονείς και όχι τα παιδιά. Ωστόσο πρέπει και τα παιδιά να γνωρίζουν τι συμβαίνει, ώστε να μην πάρουν ως δικό τους φταίξιμο την αλλαγή που συντελείται», καταλήγει η ψυχολόγος.